Vorstand
Lichen Sclerosus Deutschland e.V. hat die Untergruppe Vulvodynie mit eigener Webseite am 25. November 2022 ins Leben gerufen.
Herta Kühn
Gründungsmitglied und Co-Vorstandsvorsitzende bis 28. Oktober 2023
Teamvorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023
Diplompsychologin, freiberuflich tätig als Trainerin und Coach
Seit meiner Diagnose 2012 engagiere ich mich für Betroffene mit Lichen sclerosus. Zunächst nur in der Selbsthilfe Hamburg. Dann von 2016 bis Herbst 2019 im Vorstand des Vereins Lichen Sclerosus (Schweiz). Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus Deutschland mit gegründet.
Ich stehe für einen positiven und selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung. Mir ist es wichtig, einen Beitrag dazu zu leisten, die Krankheit in Deutschland bekannter zu machen, immer mehr aus der Tabuzone zu holen und Betroffene dabei zu unterstützen, ihren Weg mit Lichen sclerosus zu gehen.
Zu mir kann ich sagen: Lichen sclerosus ist für mich eine "Krankheit zum Mitmachen". Ich habe sie positiv aufgegriffen. Nach den ersten harten Monaten, in denen ich Geduld brauchte, hat sie mein Leben inzwischen auch bereichert.
Helga
Vorstandsmitglied seit 28. Oktober 2023
Unterstützt den Vorstand seit 03. Dezember 2021
Ist von Anfang an dabei und Gründungsmitglied unseres Vereins. Sie führt im Team die virtuellen Eltern-Treffen, die virtuellen und Präsenz-Workshops zum Dehnen und zur Sexualität sowie diverse Workshops mit Spezialisten durch.
Erweiterter Vorstand - unterstützt den Vorstand tatkräftig
Magdalena
Seit 2020 bin ich Mitglied im Verein. Nachdem ich dort selbst viel Hilfe erfahren habe, freue ich mich, dass ich mich nun für die Aufklärung und Unterstützung von Betroffenen einsetzen kann. So schwer die Diagnose(n) auch sind, so haben sie auch positive Dinge in mein Leben gebracht. Damit möchte ich anderen gerne Mut und Hoffnung mitgeben.
Ich bin im Verein die Ansprechpartnerin für Vulvodynie. Dafür organisiere ich den Vulvodynietag, leite das Austauschtreffen für Vulvodynie und junge Frauen mit LS unter 35 Jahre, führe Beratungsgespräche und unterstütze bei Workshops durch die Moderation.
Natascha
Ich heisse Natascha und bin Mutter einer Tochter, die 2019 vierjährig die Diagnose Lichen sclerosus erhielt. Die erste Zeit des Realisierens und Akzeptierens war sehr hart für mich und ich habe im Verein viel Unterstützung und Hilfe erhalten. Elterngespräche mit anderen "Co-Betroffenen" bauten mich auf und halfen mir und meiner Tochter, einen guten Weg in einen meist entspannten Alltag mit Lichen zu finden. Mittlerweile unterstütze ich selbst die Eltern telefonisch und in den Online-Elterntreffen. Es bereitet mir Freude meine Erfahrungen zu teilen und mitzuhelfen, Wege für andere Betroffene zu ebnen.