Vorstand
Lichen Sclerosus Deutschland e.V. hat die Untergruppe Vulvodynie mit eigener Webseite am 25. November 2022 ins Leben gerufen.
Herta Kühn
Co-Vorstandsvorsitzende
Diplompsychologin, freiberuflich tätig als Trainerin und Coach
Seit meiner Diagnose 2012 engagiere ich mich für Betroffene mit Lichen sclerosus. Zunächst nur in der Selbsthilfe Hamburg. Dann von 2016 bis Herbst 2019 im Vorstand des Vereins Lichen Sclerosus (Schweiz). Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus Deutschland mit gegründet.
Ich stehe für einen positiven und selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung. Mir ist es wichtig, einen Beitrag dazu zu leisten, die Krankheit in Deutschland bekannter zu machen, immer mehr aus der Tabuzone zu holen und Betroffene dabei zu unterstützen, ihren Weg mit Lichen sclerosus zu gehen.
Zu mir kann ich sagen: Lichen sclerosus ist für mich eine "Krankheit zum Mitmachen". Ich habe sie positiv aufgegriffen. Nach den ersten harten Monaten, in denen ich Geduld brauchte, hat sie mein Leben inzwischen auch bereichert.
Brigitta Kipfer Schafer
Co-Vorstandsvorsitzende
Ehemals Chefarztsekretärin und Co-Leitung Finanzen im Gesundheitswesen
An einer Informationsveranstaltung am 2. Mai 2013 in Rheinfelden/Schweiz habe ich beschlossen, dass es für die Betroffenen von Lichen sclerosus eine Anlaufstelle braucht. Mit viel Engagement habe ich zusammen mit 5 weiteren Frauen den Verein Lichen Sclerosus in der Schweiz gegründet und mich im Vorstand als erste Vorsitzende engagiert. Nach meinem Austritt Ende 2019 habe ich 2020 den Selbsthilfeverein Lichen sclerosus in Deutschland mit gegründet.
Mir ist es wichtig, Betroffene darin zu unterstützen, ein gutes Selbstmanagement zu entwickeln und die Krankheit auch als Chance zu sehen. Die Chance, zu sich selbst zu finden und zu fühlen, was gut tut und was nicht. Mit einem gut ausgearbeiteten Selbstmanagement kann ich mit Lichen sclerosus sehr gut leben.
Ich habe durch diese Krankheit ganz viele wundervolle Menschen kennengelernt und freue mich auf weitere wertvolle Kontakte.
Erweiterter Vorstand
Doris Geppert
Unterstützt den Vorstand seit 03. Dezember 2021
Ich bin in den ersten Monaten zum Verein gestossen und habe mich sofort eingebracht.
Ich führe Beratungsgespräche und im Team die virtuellen Workshops Pflege, Fahrradfahren, Reiten und Sauna, Schwimmen, Badespass.
In der Austauschgruppe Bayern/Baden-Württemberg bin ich dabei.
Mich begleitet mein Lichen seit der Kindheit. Die Diagnose 2018 war für mich eher wie eine Befreiung. Endlich konnte ich aktiv etwas gegen die Beschwerden tun. Auf gar keinen Fall sollte Lichen sclerosus mein Leben bestimmen. Deshalb ist mein Leitsatz: "Was mir guttut und dem Lichen nicht schadet, werde ich auf jeden Fall (wieder) machen". Seit der leitliniengerechten Behandlung, an die ich mich konsequent halte, ist dies auch wieder beschwerdefrei möglich.
Diese positive Erfahrung möchte ich mit anderen Betroffenen teilen.
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Helga
Unterstützt den Vorstand seit 03. Dezember 2021
Ist von Anfang an dabei uns Gründungsmitglied unseres Vereins. Sie führt im Team die virtuellen Eltern-Treffen, die virtuellen und Präsenz-Workshops zum Dehnen und zur Sexualität sowie diverse Workshops mit Spezialisten durch.
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